Superintendente executiva da instituição explica como funciona a rede de apoio a crianças e adolescentes com câncer e destaca atenção aos sinais e sintomas
O diagnóstico precoce é um dos principais desafios no enfrentamento do câncer infantil. Durante o Setembro Dourado, campanha de conscientização sobre a doença, a Associação Capixaba Contra o Câncer Infantil (Acacci) reforça a importância de que pais e responsáveis estejam atentos a sinais que podem parecer comuns, mas que, quando persistentes ou associados a outros sintomas, precisam ser investigados.
O tema foi discutido pela jornalista Tatiana Sobreira com Luciene Sales Sena, superintendente executiva da Acacci, no programa De Olho na Cidade, da Jovem Pan News Vitória, na última quinta-feira (17).
À frente da gestão da instituição há dez anos, Luciene explicou que a Acacci atua há 38 anos no Espírito Santo como uma casa de apoio para crianças, adolescentes e famílias que precisam permanecer próximas ao centro de tratamento oncológico pediátrico.
“A principal mensagem do Setembro Dourado é de atenção máxima aos sinais e sintomas.”
Sinais comuns podem exigir investigação
Segundo Luciene, o câncer infantil pode começar com manifestações que também aparecem em situações comuns da infância. Por isso, o desafio está em perceber quando os sintomas persistem e precisam de uma investigação mais aprofundada.
Entre os sinais citados por ela estão palidez inesperada, dores, febre recorrente, manchas roxas e alterações nos olhos, como o chamado “olho de gato”, que pode estar relacionado ao retinoblastoma.
A orientação, segundo a superintendente, não é para provocar medo nos responsáveis, mas para estimular atenção e busca por atendimento médico diante da persistência dos sintomas.
“Não é para ninguém ficar desesperado. Falar sobre sintomas não é para ter desespero, é para se precaver e prestar atenção porque, embora pareçam corriqueiros, eles podem ser alertas importantes.”
Luciene também reforçou que pais e responsáveis devem insistir na investigação quando perceberem que determinado sintoma continua mesmo após uma primeira avaliação.
Diagnóstico precoce depende de uma rede de cuidado
Para Luciene, a identificação dos sinais é apenas uma das etapas de uma rede que envolve famílias, unidades básicas de saúde, hospitais e instituições de apoio.
A Acacci mantém, em parceria com o Instituto Ronald McDonald, um programa de capacitação e sensibilização de profissionais da atenção básica. A iniciativa busca preparar trabalhadores das unidades de saúde para reconhecer sinais que possam indicar a necessidade de encaminhamento para investigação especializada.
Segundo Luciene, o programa é realizado desde 2012 no Espírito Santo, passou por um período de interrupção e foi retomado. A capacitação é gratuita e possui modelo híbrido, com atividades presenciais e online.
“O intuito maior é fortalecer o conjunto de informações para que o profissional possa ter referências que contribuam para uma identificação e um encaminhamento o mais rápido possível.”
A superintendente destacou ainda que a proposta é ampliar o alcance do programa por meio das secretarias municipais de saúde e das unidades básicas de saúde de todo o Estado.
Casa de apoio oferece hospedagem, alimentação e transporte
As famílias que chegam à Acacci são, em sua maioria, encaminhadas pelo núcleo de oncologia pediátrica do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória.
Muitas vêm de municípios distantes e precisam enfrentar longas viagens até Vitória. Algumas chegam sem saber que precisarão permanecer na cidade por um período prolongado ou iniciar o tratamento imediatamente.
Nesses casos, a equipe da Acacci realiza o acolhimento inicial e apresenta à família a estrutura disponível. A instituição oferece hospedagem, transporte para o tratamento e, quando necessário, deslocamento para exames realizados em outros locais.
Luciene ressaltou que o atendimento também considera as condições de saúde específicas dos pacientes oncológicos.
“É uma obrigação e uma responsabilidade da instituição fornecer um espaço adequado, devidamente higienizado, um espaço digno e compatível com o suporte necessário.”
A casa também oferece cinco refeições diárias, preparadas de acordo com as necessidades dos pacientes, além de espaços e atividades lúdicas e pedagógicas.
Para a superintendente, esse trabalho é importante porque a criança e o adolescente em tratamento continuam tendo direito a brincar, estudar e vivenciar experiências próprias da idade.
Apoio também é destinado aos acompanhantes
A Acacci não atende somente as crianças e os adolescentes. A instituição também desenvolve ações voltadas aos familiares e acompanhantes que permanecem durante o tratamento.
Luciene explicou que são oferecidas atividades pedagógicas e recreativas para ajudar essas pessoas a enfrentar uma rotina marcada por longos períodos de hospitalização e mudanças na dinâmica familiar.
“A gente é aquele lugar de um suporte multidisciplinar, profissionalizado, qualitativo, para que possamos fazer parte de uma experiência desafiadora, mas com o apoio de toda a sociedade que está conosco, para que isso seja transformado em uma experiência de vida agregadora.”
Segundo ela, aproximadamente 99% dos acompanhantes são mulheres, que também participam das atividades oferecidas pela instituição.
Acacci leva informação para escolas e comunidades
Além da capacitação de profissionais da saúde, a instituição desenvolve o programa Acacci com Você, criado para levar informações sobre sinais e sintomas do câncer infantil a escolas, empresas e outros espaços da sociedade.
A proposta surgiu a partir do relato de uma mãe que identificou mudanças na forma como a filha caminhava depois de receber observações de profissionais da escola. A partir dessa experiência, a Acacci desenvolveu uma iniciativa voltada à comunidade educativa.
Luciene explicou que o programa não envolve diagnóstico, mas busca tornar a informação acessível para que mais pessoas saibam reconhecer sinais que precisam ser investigados.
“A proposta toda é dialogar com todos os públicos que compõem a comunidade educativa. E nós estimulamos, dentro desse programa, que a escola desenvolva uma ação no território onde está instalada.”
A ideia é criar multiplicadores de informação, levando o conhecimento para além do ambiente escolar e alcançando famílias e comunidades.
Instituição depende de doações para manter atendimento
A Acacci é uma organização da sociedade civil que mantém suas atividades por meio de doações. Durante a entrevista, Luciene destacou que o apoio da sociedade é fundamental para garantir a continuidade dos serviços oferecidos às famílias.
Para ela, o tratamento do câncer infantil não termina no atendimento médico e hospitalar. A família também precisa de suporte para conseguir permanecer próxima ao centro de tratamento durante todas as etapas.
“Falando de um tratamento de alguns anos, com várias fases e toda uma estrutura familiar envolvida, o trabalho da Acacci entra exatamente aí, nessa rede de apoio.”
Informação é parte da rede de proteção
Ao longo da entrevista, Luciene destacou que o enfrentamento do câncer infantil depende da integração entre diferentes pontos da rede de atendimento.
A atenção começa pela família e pela comunidade, passa pelas unidades básicas de saúde e chega aos centros especializados, mas também envolve casas de apoio que ajudam a garantir condições para que o tratamento seja mantido.
“São hospitais, unidades básicas de saúde, casas de apoio. É esse movimento, esse olhar coletivo, que efetivamente nos ajuda a disseminar informação.”
A Acacci atende na Rua Domingos Póvoa Lemos, 297, em Jardim Camburi, Vitória. Informações sobre atendimento, voluntariado e doações estão disponíveis no site e nas redes sociais da instituição.
Confira a entrevista completa com Luciene Sales Sena clicando aqui.
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Por Tatiana Sobreira e Guilherme Pacheco, da redação da Jovem Pan News Vitória.
